Zo help je een nierpatiënt: 6 tips voor naasten

Zo help je een nierpatiënt: 6 tips voor naasten

Lusteloosheid, een beperkt sociaal leven, niet kunnen participeren in de maatschappij, meerdere keren per week urenlang aan een groot dialyseapparaat vastzitten… En dan ook nog de onzekerheid over de toekomst en het wachten op een oplossing die misschien niet (tijdig) komt. Nierfalen heeft een ongekende fysieke en psychische impact op het leven van de patiënt. De steun van familieleden en vrienden is erg welkom. Wat kun je als naaste doen om iemand met een nierziekte te helpen?

Bij Fabian Cornelissen werd in 2004 op 24-jarige leeftijd de diagnose erfelijke cystenieren gesteld. Dit is een aandoening waarbij zich in de nieren vochtblazen (cysten) hebben gevormd. Daardoor zwellen de nieren en functioneren ze minder goed. Gevolg is dat het lichaam niet meer voldoende in staat is om afvalstoffen en overtollig vocht af te voeren.

Als de nieren nauwelijks nog werken en een transplantatie niet tot de mogelijkheden behoort, zijn nierpatiënten veroordeeld tot dialyse om in leven te blijven. Hierbij wordt het bloed gefilterd door het buikvlies (peritoneaaldialyse) of een kunstnier in een machine (hemodialyse). De behandeling is zwaar en heeft heftige bijwerkingen, zoals vermoeidheid en een groot risico op hart- en vaatziekten.

Direct beginnen

Toen zijn cystenieren werden ontdekt, was Fabian bijna klaar met de politieopleiding. “Het geluk lachte mij toe, dacht ik.” Tot de resultaten van een sporttest terugkwamen. Die waren zo slecht dat nader onderzoek volgde. “Ik moest direct met dialyse starten. Die periode was onwerkelijk, van de ene op de andere dag was ik ziek. Het leven was ongecompliceerd geweest tot dat moment. Maar ik overzag de gevolgen hiervan nog helemaal niet.”
Fabian zit 40 uur per week vast aan een groot dialyseapparaat. “Vroeger ging ik naar een dialysecentrum, maar sinds een aantal jaar dialyseer ik ’s nachts thuis. Daardoor kan ik meer in mijn eigen omgeving en bij mijn gezin zijn. We hebben het ziekenhuis naar onze slaapkamer gehaald. Mijn vrouw en ik hebben een intensieve cursus gedaan, zodat we de machine zelf kunnen aansluiten. En we weten wat er moet gebeuren als het misgaat. Het dialyseapparaat maakt overigens veel geluid. Dat komt mijn nachtrust en die van mijn vrouw niet ten goede.”

Veel sneller moe

“De dialyse houdt je in leven, maar maakt je niet beter”, legt Fabian uit. “Bovendien put het je uit. Ik merk dat mijn lichaam veel sneller slijt. Mijn conditie en lenigheid zijn sterk achteruitgegaan. Ik kan nu bijvoorbeeld niet meer voetballen met mijn zoon van 11.” Ondanks zijn ziekte werkt hij twee dagen per week als frontofficemedewerker bij een hotel. “Dit wil ik zo lang als mogelijk volhouden. Zonder baan wordt je wereldje heel klein.”
Fabian, die twee mislukte transplantaties achter de rug heeft, ervaart veel steun van zijn familie en vrienden. Volgens hem kunnen naasten een nierpatiënt op de volgende manieren helpen:

1. Begripvol en flexibel zijn

Een nierziekte beperkt niet alleen de patiënt, maar ook de naasten. Dat vergt een flexibele houding. “Simpele dingen kosten soms heel veel energie”, vertelt Fabian. “Ik kan bijvoorbeeld best een middagje ergens heen met mijn gezin, maar daarna ben ik ook echt kapot. De volgende dag kan ik dan echt niets ondernemen. Bovendien valt het me steeds zwaarder.”
“In elk huwelijk zijn irritaties, en bij ons gaan die soms ook over dingen die ik niet kan. Ik moet om de dag naar huis voor dialyse. Als we langer weg willen, moet er van alles geregeld worden. Ik probeer mijn ziekte zo draaglijk mogelijk te maken voor mijn vrouw, maar die beperkingen gelden voor haar natuurlijk ook.”

2. Positief blijven

Een nierpatiënt krijgt te maken met pieken en dalen. Vrienden en familieleden kunnen steun bieden door positief te blijven, zeker als het slecht gaat. “Het is fijn om iemand te hebben die er ook goed mee om kan gaan”, zegt Fabian over zijn vrouw. “Want als je allebei zwaarmoedig bent, wordt het er niet makkelijker op.”
“Mijn vrouw en ik zijn allebei vrij nuchter. Dat scheelt enorm”, zo heeft hij gemerkt. “We blijven lachen, ook in moeilijke tijden. We kunnen de situatie goed relativeren en zijn dankbaar voor wat we hebben. We zijn al jaren erg gelukkig samen en hebben twee prachtige kinderen.”

3. Empathie, geen medelijden

Als naaste is het belangrijk om mee te leven met de patiënt. “Iedereen is anders”, beseft Fabian. “Maar in algemene zin denk ik dat patiënten het prettig vinden om te weten dat mensen aan hen denken. Toon interesse. Stuur een berichtje of kom eens langs. Er is wel een verschil tussen empathie en medelijden. We zijn niet zielig.”
Het andere uiterste is dat mensen té luchtig doen over de ziekte, omdat ze de impact ervan niet goed kennen. “Zeg bijvoorbeeld niet dat je met één nier ook prima kunt leven. Dat klopt voor gezonde mensen, maar een nierziekte treft vaak beide nieren. Of dat die dialyse tijdens het slapen eigenlijk wel meevalt. Mensen doen dat altijd met de beste bedoelingen, maar zoiets kan verkeerd vallen.”

4. Verdiep je in het dieet

Nierpatiënten volgen een streng dieet met ‘niervriendelijke’ voeding. Ze mogen bijvoorbeeld weinig vocht en fosfaten. Directe naasten weten dat wel, aangezien zij hier rekening mee moeten houden bij het boodschappen doen en koken. Maar als je de ins en outs van de nierziekte niet kent, is het een goed idee om je hierin te verdiepen.
Fabian vindt het zelf niet zo prettig als mensen hem in een sociale setting belerend aanspreken op wat hij eet. “Zeker als je bij wijze van hoge uitzondering afwijkt van je dieet. Dan voel je je namelijk al schuldig.” Een tip is om vooraf te checken wat de patiënt wél mag. Dan kun je eventueel een verantwoorde traktatie aanbieden.

5. Een nier afstaan

“Ik kom uit een hechte familie”, vertelt Fabian. “Na de diagnose meldden zich meteen vijf mensen aan die hun nier wilden afstaan. Uiteindelijk zijn al die transplantaties om medische redenen niet doorgegaan. Maar het was voor mij wel een bevestiging van onze sterke familiebanden.”
“Als je een donornier nodig heeft, brengt dat veel onzekerheid en vragen met zich mee. Hoe breng je dit onderwerp ter sprake? Komt er op tijd een donornier? En wordt de nier goedgekeurd? Een nier doneren is een bijzondere daad. Maar het is niet niets, het is een operatie. En er komt onderzoek bij kijken. Het is fijn als mensen zich dit realiseren en echt bereid zijn dit te ondergaan, voordat ze aangeven dat ze wel een nier willen doneren.”

6. De Nierstichting steunen

Fabian draagt de Nierstichting een warm hart toe. “Zij doen fantastisch werk. De Nierstichting geeft patiënten en naasten voorlichting over de behandelmogelijkheden. Zodat zij de behandeling en dialyse kunnen aanpassen op hun leven, in plaats van andersom.”
Het geld dat de vrijwilligers van de Nierstichting inzamelen, wordt verder onder andere gebruikt voor medisch onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. “Ik ben vooral enthousiast over twee projecten: de draagbare kunstnier en het onderzoek naar de genezing van nierziekten met stamcellen.”

Blik op de toekomst

“Waarschijnlijk duurt het nog wel een jaar of 30 voordat nierpatiënten echt baat hebben bij het onderzoek naar de genezing van nierziekten”, zegt Fabian. “Maar de draagbare kunstnier – een kleiner apparaat voor dialyse – is heel concreet. De Nierstichting werkt eraan een prototype zo snel mogelijk gereed te hebben voor klinische testen met een kleine groep patiënten.”
Fabian benadrukt dat het onderzoek naar nierziekten genezen voor hem geen verschil meer zal maken. “Maar mijn ziekte is erfelijk. Ook mijn zoon Dirk heeft cystenieren, al is hij gelukkig nog niet ziek. Mede dankzij de Nierstichting zijn wij optimistisch over de toekomst.”

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Nierstichting.